Samedi 28 juin 2008

bientôt les vacances...

Bonjour les ami(e)s,

Cette semaine s'est bien passée pour moi. Sortie au parc avec l'école et baignade le soir chez papi et mamie... 
Par contre, j'ai de la fièvre depuis jeudi, j'ai sûrement attrapé un vilain virus !
Du coup, je ne suis pas allée à l'école hier et aujourd'hui.

Demain, je pourrai enfin jouer sur ma terrasse ; papa et les copains ont fait la dalle aujourd'hui !
En plus demain, mes copains Bastien, Antonin, Ellyn et Antoine vont venir me voir.

Vivement jeudi soir, vive les vacances !!!

La semaine prochaine je vais allée pour la première fois au centre aéré !
J'espère que je n'aurai pas peur et que je ne vais pas pleurer....

A bientôt


LISA
par lisa lisette
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Samedi 21 juin 2008

21 juin 2008 !

Bonjour les amis,

Et oui, aujourd'hui c'est l'été !!!
Ce matin, j'ai pris le pédi bus, je suis allée à l'école à pied, et nous avons récupérer des enfants sur le trajet.

Hier, je suis allée faire du sport avec l'école et nous avons pique niqué.
Après l'école, je me suis baignée chez ma mamie et mon papi ; c'était génial !
Lundi soir, j'ai fais ma représentation au cirque, j'ai choisi le trapèze ; mes grands-parents et mes parents sont venus m'admirer.
Jeudi soir, nous avons fait l'apéro chez papi George car il a eu 61 ans.

Tout à l'heure nous allons à un mariage et après je vais dormir chez mamie Jeannine.
Et demain, je vais chez tatan et parrain pour les 3 ans de mon cousin Mathis...

L'été commence fort !!!
Vivement les vacances pour que je me repose...
En plus, cet été je suis tranquille car je n'ai pas de visites à l'hôpital.

A bientôt pour d'autres nouvelles...

LISA 
par lisa lisette
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Vendredi 13 juin 2008

voyage au dessus de Paris....

Me revoilà !!!

Et oui, aujourd'hui il a fallu retourner à l'école....
Mardi après midi, je suis partie à la gare de la Part Dieu à Lyon avec maman, ma copine Nina et sa maman.
Là bas, nous avons rejoint nos amis d'Arc en ciel, il y avait Emma, Bastien, Arthur, Océane, Fanny et Maillis.
Nous avons pris le train direction Paris.
Mardi soir, nous sommes partis nous balader à pied et j'ai découvert la Tour Eiffel pour la première fois de ma vie !
Mercredi nous sommes partis en bâteau mouche pour visiter Paris. Je me suis bien amusée avec Nina et Bastien...
Après nous avons pris le car pour l'aéroport du Bourget. Il y a eu un repas au milieu des avions, au musée de l'air et de l'espace...
Nous avons visité le musée, le concorde et un boeing !
Après, il y a eu une surprise : vol au dessus de Paris en hélicoptère !!!
C'était géant, j'ai eu un peu peur au décolage mais c'était magique...













Après ce petit baptème de l'air, nous étions attendu pour le goûter en compagnie de la marraine de l'association, Sophie Marceau. C'est une dame très sympa...
Le soir, nous sommes retournés voir la grande dame de fer qui scintillait....

C'était un voyage magique : bâteau, car, TGV et hélicoptère avec des enfants qui sont devenus en  quelques heures des super copains !!!
Nous nous sommes bien amusé et avons fait pleins de choses !!!
C'était génial, il y avait le président et la présidente d'Arc en ciel, Alain et Monique et Christiane une bénévole de l'association ( c'est elle qui nous a accompagné en 2006 pour mon rêve à Disney).
Nous avons bien rigolé et temps pis si j'ai loupé les évaluations à l'école...
Aujourd'hui, il faut redescendre sur terre, mais je suis contente de retrouver mon frère et mon papa...

LISA

PS : Maman ne sais pas retourner les photos dans le bon sens...
par lisa lisette
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Vendredi 6 juin 2008

photos de vacances

Bonjour les amies,

Chez moi tout va bien,
comme vous avez vu je suis très occupée en ce moment : la camargue, l'école, le cirque et Paris la semaine prochaine. Et oui, mardi, mercredi et jeudi matin je serai à nouveau en vadrouille avec l'association Arc en Ciel...cette fois à Paris. Au programme : péniche, musée...Je vous raconterai en revenant !

Comme promis chose dù, quelques illustrations de mon premier week end au Grau de roi (début mai), quand il y avait encore un peu de soleil (voilé) !


LISA
par lisa lisette
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Mardi 3 juin 2008

Arc en ciel et la camargue...

Ce Ce week end je suis partie avec l'association Arc en ciel...en camargue.

Et oui, vendredi après-midi après l'école, j'ai sauté dans le train avec maman. Nous sommes allées à Lyon et là bas nous avons retrouvé toute l'équipe d'Arc en ciel. Ma surprise, il y avait Bastien, mon copain !!!
Après un rêve réalisé avec cette association il y a 2 ans (Disney), il y a des "plus" , des petits voyages avec d'autres enfants.
Il y avait un seul garçon pour 8 filles !!!
Tiphaine, Océane, Anaïs, Anaïs (1), Emma, Lucie, Chaïma, moi et Bastien. 
Bien sûr il y avait Monique la vice présidente de l'association, Christiane, Jo et son épouse et les mamans, un papa et un papi...
Nous sommes tous partis de Lyon vers Nîmes. Là bas, nous avons pris un car qui nous a couduit jusqu' à l'hôtel en bord de plage au Grau du Roi !
Tout de suite, Bastien et moi sommes allés nous baigner ! Emma nous a rejoint et nous avons joué comme des fous dans le sable et la mer.

Le lendemain, nous sommes allés visiter une manade en calèche et les salins, nous avons pique-niqué et nous sommes tous très bien entendus, c'était génial !! !

Dimanche, nous sommes allés visiter l'aquarium du grau du roi, il y avait des requins, des otaries, et pleins de poissons...
Nous avons mangé à l'hôtel et sommes repartis en car et en train...
Dans le train, Chaïma m'a vendu sa DS !!! J'attendai ça depuis très longtemps, d'avoir une DS rose !!!

Et voilà, un week end que je ne suis pas prête d'oublier...Merci à Arc en Ciel, ses bénévoles et aux enfants que j'ai pu rencontrer...

Lisa

par lisa lisette
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Mardi 3 juin 2008

anniversaire du blog !!!

Et oui, voilà 1 an et quelques jours que mon blog existe !!!
L'idée de faire un blog est venue de maman qui est allée voir celui de Bérénice sur les conseils de quelques amis.

J'ai commencé mon blog à la fin de mon traitement d'entretien quand tout commançait à rentrer dans l'ordre...

En fait, fin avril 2005, alors que maman attendait mon petit frère depuis 3 mois et demi, nous sommes allés voir le médecin pour des petits problèmes de constipation...
Le pédiatre à trouvé que j'étais un peu pâle, je suis donc allée faire une prise de sang pour la première fois, accompagnée de papa (je n'ai même pas pleuré). Les résultats montraient un taux de globules rouges trop faible (7). Alors, il a fallu refaire une prise de sang et cette fois j'ai pleuré !!!
Les globules rouges ayant encore chuté il a fallu aller à l'hôpital pour voir ce qui se passait...
C'est comme ça que nous avons attéri, papa, maman et moi un vendredi matin à l'hôpital de Voiron.
J'ai été vu dans tous les sens et j'étais en pleine forme ...
Les médecins on parlé de choses un peu bizarres dans le sang, sans doute un virus. Par précaution, le professeur nous a dit de revenir le lundi pour refaire quelques annalyses...
J'ai passé le week end chez moi et chez mamie avec mes cousins et ma cousine Justine (celle qui est dans ma classe) .

Le lundi 25 avril, je suis retournée à l'hôpital avec tatan qui est infirmière puéricultrice et qui était enceinte de Mathis (7ème mois) et maman qui ne travaillait pas ce jour là, elle, était enceinte de Nathan (4ème mois).
Arrivés sur le parking de l'hôpital, nous sommes rentrés dans une voiture, il a fallu faire un constat....
Re prise de sang et un autre examen : un myélogramme (prélèvement dans la moelle oseuse) sans être endormi !!!
J'ai été très courageuse, je n'ai presque pas pleuré...
Et voilà, nous sommes reparties de l'hôpital avec toujours l'idée d'un méchant virus dans mon sang...
Vers 18 h, maman était aux courses et papa à la maison avec moi, papi Georges et mamie Jeannine.
Le téléphone sonne, c'était le professeur en personne qui nous demandait de revenir à l'hôpital avec une grosse valise...80% de "chance" pour que se soit une leucemie.
Nous sommes tous retournés à l'hôpital où le professeur à expliqué un certains nombres de choses sur la leucémie :
cancer de la moelle oseuse, 2 ans de traitement, chambre implantable pour les traitements et diagnostic à confirmer le lendemain à Grenoble.
Nous avons dormi tous les 3 à Voiron, je faisais le cochon pendu sur le lit de l'hôpital !!!

Le lendemain matin, nous nous sommes rendus à l'hôpital de jour de Grenoble où nous étions attendu.
Nous avons eu une chambre à deux lits, dans l'autre lit ily avait une petite fille de 8 mois, c'était ma futur copine Ellyn...
Vers midi, la confirmation du diagnostic est tombée : leucémie lymphoblastique aïgue.
Je suis partie au bloc pour l'opération : mise en place de la chambre implantable, ponction lombaire et myélogramme.
Le soir nous avons eu une chambre au B2. J'étais parti pour 2 ans de traitements...

C'est donc le 26 avril 2005 à l'âge de 3 ans et 4 mois que mon traitement à commencé...
Je suis resté 9 jour au B2 avec la présence de papa, maman et beaucoup de visites.
Mon parrain et tatan ont même passé une nuit chacun avec moi. C'était un peu dure pour tatan car avec le bébé dans le ventre et le masque elle avait du mal à réspirer. Et oui, pour venir me tenir compagnie il fallait porter un masque devant la bouche et se laver les mains jusqu'au coude avant d'entrer dans le service. Les enfants n'étaient pas autorisé à me rendre visite.
Il y a le cousin à maman, Cyril et sa femme qui sont venus me voir, le tonton de maman (Denis et Sylvie), mes grands-parents, ma tatan Rachel, des copains : Stéfy, Fred, christelle...ma marraine, bien sûr. J'ai eu des visites tous les jours et des coups de téléphones par dessus la tête... Les cadeaux, je n'en parle même pas, c'était un peu noël...
En tout cas je remercie toutes ces personnes qui ont soutenu mes parents et moi-même pendant le traitement...
En parlant de traitement, j'ai été sous cortisone tout de suite pour continuer avec de la chimio en hôpital de jour.
En fait, en sortant du B2, j'ai fait 2 mois d'hôpital de jour, deux fois par semaine le premier mois et 5 fois par semaine le deuxieme mois.
Alternance de chimio, une ponction lombaire de temps en temps et une nouvelle vie  : plus d' école et maman à la maison.
Je me rendais à l'hôpital en taxi ou en VSL avec généralement maman et mon frère (qui était dans le ventre). De temps en temps, ce sont mes mamies qui m'accompagnaient...Un jour il y a un chauffeur de VSL qui m'a offèrt une peluche, une pentère noir qui j'ai gardé.
Juillet , Aoùt  et septembre il y a eu des hospitalisations en hôpital au B2, des cures de 3 jours avec ponctions lombaires...
Là encore, des visites des papis, des mamies, de tatan, de parrain et de marraine avec toujours des câdeaux.
Le matin, il fallait que je reste toute seule environ une demi heure, le temps que maman puisse déjeuner, c'était très dure pour moi !
Après la Ponction Lombaire je vomissais tout le temps et j'étais très fatiguée. Pendant trois jour il fallait rester dans le lit accroché aux fils de la machine à chimio...Une fois j'ai fais la folle et je suis tombée du lit, j'ai eu un gros bleu et j'ai fais peur à une infirmière et à maman !!! (a cause du branchement).
Au mois d'Août, c'est papa qui est venu me tenir compagnie la nuit. A chaque hôspitalisation au B2, j'étais hydratée, alors la nuit je faisais pipi dans un pot sur le lit (à cause des branchements) toutes les demi-heures. Pour maman, au mois de septembre c'était difficile car elle était enceinte de 8 mois !
Tous ces traitements sont difficiles à vivre car j'avais des nausées, des vomissements, des douleurs articulaires, des constipations terribles, des sautes d'humeurs incontrolables....tous les inconvéniants d'une chimio et de la cortisone !!!
sans parler du régime sans sel avec une obsession du sel bien sûr !

Les deux mois qui ont suivi, je suis retournée à l'hôpital de jour...Là bas j'ai fais la connaissance d'autres enfants malades, notamment Bastien, Benjamin,  Nina, Guilian...
Les infirmières étaient géniales, il y avait Aline, Nini, Florence...et Corinne le docteur !
Le jeudi, il y avait les clowns et tous les jours les dames en rose pour nous faire jouer. Nous sommes également partis en vacances à la montagne grâce à Locomotive. J'ai fais mon rêve avec Arc en Ciel : Disney land !!! 
Un grand MERCI à toutes ces associations...
Plus tard j'ai connu d'autres associations comme Rêves et Ninon Soleil, également des organismes merveilleux...

Les periodes de gros traitements sont ponctuées de périodes d'aplasie (plus de globules blancs donc plus de défenses imunitaires). Mes aplasies se sont bien passées, je n'ai pas eu d'infections et je les aient faites chez moi (les aplasies).
Dans l'ensemble, mon traitement de 7 mois s'est passé comme il se doit. Ensuite, après quelques semaines de repos, j'ai pu commencé mon traitement d'entretien c'est à dire la chimio par cachet avec des contrôles tous les 15 jours et des ponctions lombaires.
Les ponctions lombaires servent à injecter de la chimio et de la cortisone dans la colonne pour que les produits puissent passer la barrière du liquide céphalo rachidien et bien se propager dans le cerveau et ainsi éviter les rechutes par des syndrômes mégnigés.
Ce traitement a duré environ 18 mois, j'ai eu 15 ponctions lombaires en tout, 16 chimios, 3 myélogrammes, 5 ou 6 transfusions et deux opérations , une pour mettre la chambre et l'autre pour l'enlever.

Pendant cette période un peu difficile il y a eu la naissance de mon cousin Mathis le 20 juin 2005 et celle de mon frère, Nathan le 5 octobre 2005. Il est né à Grenoble, pendant une période où j'étais pas très en forme alors je ne me souviens pas trop...
Je pense que ces naissances ont fait du bien à tous le monde, merci les gars d'être nés à ce moment !!!

J'ai recommencé l'école tout doucement fin janvier 2006, j'ai pu retrouver mes copines sans problème même pas de moqueries : et oui en décembre 2005, pour mes 4 ans j'ai perdu tous mes cheveux et en plus j'étais gonflée par la cortisone : pas très belle, quoi !
Maman a arrêté de travailler pendant un an et après elle a repris son travail à mi-temps pour s'occuper de moi et mon petit frère.

Suite à la maladie, nous avons refait reconstruire une maison, cette fois loin des cables à haute tension pour écarter tous doutes concernant les ondes et la leucémie. Je vit dans ma maison depuis 4 mois et demi et je fini mon année de CP...tranquillement.

Voilà bientôt 1 an que mes traitements sont terminés (en juillet pour la chimio et en octobre pour les antibiotiques)... Cette année, je suis allée à l'école normalement...la vie Normale recommence...même si elle ne sera plus tout à fait comme avant, en tous cas pour mes parents.
Je pense que cette épreuve de la vie sera gravée dans nos mémoires à tous, surtout mes parents, mon frère, même si il était tout petit et moi-même.
Mais, des enfants comme Bérénice et sa famille que j'ai croisé 1 ou 2 fois à l'hôpial nous donnent du courage et nous montre que la vie est belle et qu'il faut profiter d'elle tous les jours...

Lisa (aidée par maman)
par lisa lisette
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Dimanche 25 mai 2008

fête des mères

Bonjour à tous,

Aujourd'hui, j'ai donné à ma maman le cadeau de la fête des mères : c'est un joli pot de fleur que j'ai peint en rose avec des papillons bleus. En plus, il y a une vrai plante dedans qui à fait une jolie fleur rose...

Je vais chez mamie Chantal et papi Raymond, il y aura mes cousins, tatan, parrain et mes grandes tatans avec mon arrière grand-mère...C'est dommage car il ne fait pas très beau.

Hier au soir mon petit cousin Mathis à dormi chez moi, dans ma chambre.

Cette semaine je vais certainement manquer l'école vendredi après-midi et samedi car je suis invitée par l'association Arc en ciel pour un week end en camargue !!!
Je vous en dirai plus la semaine prochaine...

J'embrasse toutes les maman de la terre et BONNE FÊTE MAMAN....

LISA
par lisa lisette
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Samedi 24 mai 2008

A Bérénice...

 
Milles et une pensées pour Bérénice qui nous a quitté il y a quelques  jours et qui revient aujourd'hui dans ses montagnes natales...

Une petite fille merveilleuse qui a donné une leçon de courage à tous...petits et grands.

Des enormes bisous à ses parents et son frère Charlelie.


Au revoir BERENICE....

Lisa et sa maman
par lisa lisette
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Dimanche 18 mai 2008

18 mai 2008

Bonjour à tous,
Mon week end à la mer s'est très bien passé.
J'ai joué au sable et je me suis baignée, c'était génial !!!
Nous avons mangé des glaces, nous nous sommes promenés.
J'ai vu  ma copine Anaïs, Louis et Antonin...

Aujourd'hui, j'ai fais une promenade avec le sou des Ecole :
 j'ai fais 5 Km avec ma copine Ymona.
Et nous avons pique niqué, il faisait un peu frois, mais tant pie !

Le week end dernier, je suis allé au tournoi de foot organisé en
mémoire au cousin de maman : Fabien. Il est décédé il y a 10 ans,
je ne l'ai pas connu...

Je suis triste car maman m'a appris que Bérénice nous a quitté...
Je fais pleins de gros bisous à sa famille...
Que cette petite princesse repose en paix. (Sandrine)

A bientôt

Lisa
par lisa lisette
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Mercredi 7 mai 2008

un long week end à la mer...

Juste pour vous dire que tout va bien et que je suis très contente car demain je part à la mer ; je vais faire des châteaux de sable avec mon petit frère, je vais faire du vélo (sans roulettes) et me proméner avec mes parents...peut être même me baigner !!!

Dimanche dernier, j'ai vu mes copains : bastien,Antonin et Antoine et ma copine Ellyn, nous avons passé une super journée, j'étais contente de les voir. Ce sont mes amis de l'hôpital et ils vont bien comme moi ; vive la rémission...Je pense que dans quelques années (5 ans en tout après la fin du traitement d'entretien), nous ferons une grande fête pour les guérisonssssss !

Samedi dernier, j'ai mangé avec mes deux mamies et mes deux papis : c'était aussi une très bonne journée pour moi...j'adore aller chez euxxxxxx....

Demain avant de partir à la mer, nous faisons une halte chez un copain (Willy) et une copine (Noa) vers Valence. Je ne me rappelle plus d'eux, mais en les voyant je pense que la mémoire va me revenir !
je serais accompagnée de Patoune, ma marraine et ses enfants, nous allons bien nous amuser !
J'adore ma marraine, c'est la meilleure des marraine, d'ailleurs je l'a partage avec ma copine Nana et un autre petit garçon qui s'appelle Ange...(Marraine de 3 enfants, c'est bien, non ?!)

Je vous laisse et vous raconterai mes petites vacances en revenant, avec photos à l'appui...

Bisous à tous


Lisa
par lisa lisette
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